全國各地舉辦活動關愛漸凍癥患者

摘要:北京時間20190625關于【全國各地舉辦活動關愛漸凍癥患者】的具體情況和說明,讓www.jypiff.tw新聞頻道的以圖文形式為您慢慢道來。

用愛為漸凍人“解凍”

——全國各地舉辦活動關愛漸凍癥患者

6月21日,由北京市殘聯等機構舉辦的北京市關愛漸凍人康復運動會暨“第二屆惟愛解凍·跑熱漸凍的心”公益跑在京舉行。活動旨在進一步呼吁社會各界關注漸凍人群體,讓病友和家屬可以更好地共享社會發展的成果。 本報記者 賈寧 攝

6月21日18時21分,位于上海市外灘的東方明珠塔亮起紀念燈,呼吁全社會關愛漸凍人群體。

當天是世界漸凍人日。據不完全統計,我國約有450萬漸凍癥患者,這一數字目前仍在增加。漸凍癥醫學名為肌萎縮側索硬化癥(英文簡稱ALS),是一種運動神經元退化所致的罕見病。專家介紹,只要科學規范治療,漸凍癥患者有質量地帶病生存是可以實現的。

當天,上海市慈善基金會等多家單位聯合舉辦了關愛漸凍人的“心溫暖愛解凍”活動,該活動從2005年啟動至今,已舉辦多次。主辦方介紹,舉辦此次活動旨在幫助上海病友走出家門,打破封閉,自助互助,融入社會,交流康復和照顧經驗。來自上海的300多位病友及家庭陪護人員、社會志愿者、40多家企業和機構、上海市罕見病醫學護理專家,上海輕音樂團以及暖籌愛心互助平臺志愿者參加了此次活動。

活動現場有義拍、義演等環節,不少文藝工作者帶來精美作品參與義拍,多家企業都捐出牌品,甚至還有患者提供自己的手工藝品參與義拍。強生出租公司推出了200輛專為殘障人士服務的無障礙車,并在8000輛出租車身上推出公益廣告,呼吁社會關注漸凍人這一困難群體。

在北京市,一場別開生面的公益跑活動吸引了人們的眼球,不少漸凍人的家屬推著病人參與了此次充滿歡笑和溫暖的活動。當天,北京市殘聯、東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心等機構共同舉辦了北京市關愛漸凍人康復運動會暨“第二屆惟愛解凍·跑熱漸凍的心”公益跑活動。

主辦方表示,希望通過此次活動,進一步呼吁社會各界關注漸凍人群體,讓病友和家屬可以更好地共享社會發展的成果。

在海南省海口市,萬全醫藥控股集團舉辦“萬全ALS基金會冰桶挑戰賽活動”,號召用愛“為生命解凍”。

參與活動的市民,將一桶桶盛有冰塊的冷水從頭頂澆下,然后點名其他人參與接力挑戰,數十位市民的“冰桶挑戰”吸引了人們的關注。活動現場還舉辦了為漸凍癥患者募捐的公益活動,不少市民慷慨解囊,奉獻愛心。

在四川省成都市的華西醫院,當天,國內多名神經內科專家齊聚一堂,為漸凍癥患者帶來一場愛心義診和患教宣傳。

中華醫學會神經病學分會主任委員崔麗英教授呼吁:“我們希望將有效的藥物納入更多地區的醫保目錄,提高治療的可及性,也希望社會能給予更多支持與關注,讓‘漸凍癥’患者們感受到溫暖,能夠有尊嚴、有質量地生活。”


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